Neuromielite óptica (NMO). O nome é complicado assim como os efeitos dessa rara doença, de causa ainda desconhecida, diagnóstico difícil e complicações que levam ao óbito. No Brasil, são apenas 149 casos e um deles é a goiana Francisca das Chagas Sales, de 28 anos, que passou por uma reviravolta em sua vida e agora luta para sobreviver.
“Tenho de manter o tratamento, que é caríssimo, para o resto da vida. Mas graças a Deus tenho contado com a solidariedade de familiares e amigos que tenho conhecido. Cada dia tem sido desafiador ao longo destes últimos quatro anos, quando os sintomas começaram a aparecer”, diz Fran, como é carinhosamente chamada pelos mais próximos.
Para levantar recursos e seguir o tratamento, ela realiza neste próximo sábado, dia 4 de agosto, um bazar de roupas e calçados para arrecadar recursos para seu tratamento. Artigos novos e seminovos para homens, mulheres e crianças estarão expostos na Igreja Metodista de Goiânia, na Rua 20 número 448, centro. O evento acontece das 9 às 18h.
Fran era uma jovem vendedora em Alto Paraíso, Goiás, e levava uma rotina normal. Foi a partir de uma crise de infecção de rins por repetição, há quatro anos, que ela começou a ver que algo não estava bem com sua saúde. Como evolução do quadro, a bexiga parou de funcionar e suas pernas paralisaram, o que deixou ela, sua família e os médicos em alerta. Ela acabou sendo diagnosticada equivocadamente como portadora de esclerose múltipla, mas o avanço da doença apontava que o problema era outro.
“Também tive gastroparesia e paralisia de bexiga, além de ter ficado cega de um olho. Os médicos disseram que só restava meu coração batendo”, conta ela que, a essa altura, já estava buscando ajuda em hospitais de Goiânia, Distrito Federal e São Paulo. Parou de trabalhar, de fazer faculdade e gastou todas as suas economias com o tratamento.
O diagnóstico correto aconteceu há 10 meses. A neuromielite óptica ataca o sistema nervoso central que acomete principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal, ocasionando diminuição da visão e dificuldade para andar, dormência nos braços e nas pernas e alterações do controle da urina e do intestino.
O tratamento é vitalício e pode paralisar a evolução da.doença e até reverter alguns sintomas. Porém, tem alto custo, só uma medicação mensal chega a R$ 20 mil, fora as medicações complementares que custam quase R$ 2 mil, a alimentação especial e os gastos com o acompanhamento médico feito em especialista em São Paulo.
“Este gasto para minha família é inviável. Fui aposentada com o salário mínimo. Eu e minha mãe mudamos para Goiânia para ter acesso a mais recursos médicos e só estamos conseguindo viver aqui graças a ajuda que recebemos de pessoas que se solidarizam, a quem somos muito gratos”, diz. O pai continua em Alto Paraíso, onde trabalha em uma propriedade rural e tenta ajudar como pode. Recebe pouco mais de um salário mínimo e manda quase tudo para a esposa e a filha, ficando com apenas R$ 400 para se manter.
Por isso, ela passou a promover eventos para arrecadar recursos especialmente para seu tratamento. Com o bazar de sábado, a meta é conseguir cerca de R$ 4 mil para custear a viagem que ela precisa fazer a São Paulo no dia 11 de agosto para fazer a consulta de acompanhamento.
Fran explica que é muito importante seguir à risca tratamento. Inclusive hoje ela passou a usar sua própria condição para informar sobre a doença pouco conhecida. “Quanto mais cedo for diagnosticada, maiores são as chances de se retardar os sintomas”, diz ela que, embora tenha tido uma grande evolução graças à medicação, ainda permanece paraplégica, perdeu a força muscular nos braços e a visão de um olho. (Anderson Costa )
