Sem acesso ao tratamento, goiana com doença rara volta a perder movimentos do corpo

Ela havia perdido todos os movimentos do corpo e tido a felicidade de recuperá-lo com um tratamento de alto custo. Mas, agora está vivendo o desespero de voltar a regredir com a falta dos medicamentos, após perder uma liminar na justiça que garantia o tratamento. Portadora de neuromielite óptica, doença autoimune que leva à morte, a ex-vendedora Francisca das Chagas Sales está internada desde o último dia 23 sem perspectivas de melhora

A ex-vendedora Francisca das Chagas Sales, de 28 anos, também conhecida como Fran, só tem contado com a solidariedade das pessoas para enfrentar sua enfermidade desde o dia 26 de setembro,. Nessa data, a Justiça derrubou uma liminar que garantia o fornecimento, pelo plano de saúde, da medicação para seu tratamento contra a neuromielite óptica (NMO) ou síndrome de Devic, doença rara e autoimune que ataca os nervos ópticos e a medula espinal. O custo mensal para o tratamento da doença é em torno de 24 mil, o que inclui o medicamento, o procedimento de aplicação e as viagens para a cidade de São Paulo, onde a goiana é acompanhada periodicamente por um especialista. Só o medicamento que precisa ser ministrado todo mês custa em torno de R$ 20 mil. O medicamento é importado e não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Desde o último domingo (23), Fran está internada por conta de uma crise provocada pela doença que, segundo ela, foi causada pelo atraso nas datas de aplicação do medicamento nos meses de outubro e novembro. Por não ter ainda tomado a dose da medicação referente ao mês de dezembro, a paciente voltou a perder os movimentos das pernas e dos braços, que havia recuperando ao longo do tratamento. “Deveria ter tomado a medicação no dia 10 de dezembro, mas ainda não conseguimos reunir o valor necessário. Os atrasos na aplicação da medicação desencadearam essa crise que estou vivendo”, explica a jovem que está acamada e já deixou de andar.

Seu maior desespero é saber que a doença severa não vai parar de evoluir e conhecer de perto os seus efeitos. Em 2017, antes de iniciar o tratamento, ela chegou a ficar tetraplégica e perder a visão de um olho. “Também tive gastroparesia e paralisia de bexiga. Os médicos disseram que só restava meu coração batendo”, relembra o sofrimento.

Enquanto aguarda uma decisão definitiva sobre a ação judicial que pode garantir o fornecimento regular do medicamento, crucial para sua sobrevivência, a ex-vendedora pede ajuda em uma página do Facebook chamada “Fran precisa viver”, para que possa continuar o tratamento e com isso recuperar parte dos movimentos. Na página, ela conta sobre a luta contra a doença rara e organiza rifas, sorteios e bazares para arrecadar fundos para manter os cuidados com a sua saúde.

Quem quiser ajudar a jovem com qualquer valor em dinheiro pode fazer sua doação pela  Caixa Econômica Federal, agência 2274, conta corrente 00031744-0 e operação 001 ou pelo Banco do Brasil, agência 1841-4, Conta Poupança 48011-8, variação 51.

Entenda o caso

A neuromielite óptica, também conhecida como doença de Devic ou síndrome de Devic, é uma enfermidade inflamatória autoimune na qual o próprio sistema de defesa do organismo ataca os nervos ópticos e a medula espinal. A doença causa sérias lesões na medula espinhal, comprometendo o funcionamento e paralisando músculos e membros, além da perda de sentidos, como a visão. O problema acarreta ainda disfunções no funcionamento da bexiga e dos intestinos grosso e delgado. A doença é extremamente rara, para se ter uma ideia, no Brasil apenas 149 pessoas já foram diagnosticadas com tal quadro.

Fran descobriu ser portadora da neuromielite óptica após uma infecção urinária, ocorrida há quatro anos. Com a  evolução do quadro, a bexiga parou de funcionar e suas pernas paralisaram, o que deixou ela, sua família e os médicos em alerta.  Ela acabou sendo diagnosticada equivocadamente como portadora de esclerose múltipla por nove médicos no Estado de Goiás. Na época, ela chegou a fazer tratamento e tomar medicação errada.

Com a doença, ela parou de trabalhar e interrompeu sua faculdade e desde então ela e os pais gastam todas suas economias com o tratamento. Foi apenas em São Paulo, em uma consulta com o Dr. José Luciano Monteiro Cunha, um dos dois médicos no Brasil especializados em neuromielite, que ela obteve o diagnóstico correto para a enfermidade.

“Tenho de manter o tratamento, que é caríssimo, para o resto da vida. Mas graças a Deus tenho contado com a solidariedade de familiares e amigos que tenho conhecido. Cada dia tem sido desafiador ao longo destes últimos quatro anos, quando os sintomas começaram a aparecer”, diz Fran, que era vendedora na cidade Alto Paraíso, que fica na região Nordeste de Goiás.

Ela explica que é imprescindível seguir à risca o tratamento. Além de lutar pela vida, Fran tem atualmente usado sua própria história para alertar as pessoas sobre a doença pouco conhecida. “Quanto mais cedo for diagnosticada, maiores são as chances de se retardar os sintomas”, diz ela que, embora tenha tido uma grande evolução graças à medicação, ainda permanece paraplégica, perdendo a força muscular nos braços e a visão de um olho. (Naiara Gonçalves)

Serviços

Qualquer quantia de doação pode ser feita nas contas:

Caixa Econômica Federal

Agência 2274

Conta Corrente 00031744-0

Operação 001

Banco do Brasil

Agência 1841-4

Conta Poupança 48011-8

Variação 51

Tags:

Compartilhe

Share on facebook
Share on twitter
Share on whatsapp
Share on email

POSTS RELACIONADOS